Please assign a menu to the primary menu location under menu

Jullie hebben misschien wel gemerkt dat het de laatste tijd erg rustig was op de blog NannyAnnelon. Dit komt door persoonlijke omstandigheden. Ik heb epilepsie en door de epilepsie ging het even wat slechter met me en ik hoop dat het zo snel mogelijk wat beter gaat!

De epilepsie die ik had is erger geworden. Er bestaan heel veel verschillende soorten epilepsie en die van mij is deels “onzichtbaar” waardoor ik nu bijvoorbeeld moeilijk aan het werk kom. De aanvalletjes hebben andere en ik vaak niet door, maar zo een aanvalletje, van bijvoorbeeld maar 1 seconde, zorgt er wel voor dat ik iets mis tijdens een vergadering, een document opstellen, gesprekken enzovoort. Mijn bewustzijn is dan even weg. Dit maakt het werken wel even moeilijk dus ben ik in de ziektewet beland. Sinds drie jaar krijg ik ook eens in het jaar een hele grote aanval waarbij ik echt neer val. Dit is nu tot nu toe maar drie keer gebeurt met wel veel consequenties als in een blauw scheenbeen, halve tand afgebroken, gekneusde schouder, kapotte tong en hoofdpijn. Daarnaast ook nog psychische gevolgen. Ik ben na zo een aanval wat onzeker en soms ben ik mijn geheugen een beetje verloren rondom de aanval. De medicatie maakt het ook niet makkelijk, want die zorgt ook voor bijvoorbeeld geheugenproblemen.

Naast deze aanvallen heb ik een paar keer gekke aanvalletjes gehad waarbij ik onbewust een handeling uitvoerde zoals bijvoorbeeld een suikerstaafje openen en leeg gieten op een lege tafel. Nadat ik dat gedaan heb kom ik weer bij bewustzijn en zie ik een hoopje suiker liggen. Eerst denk ik dan van wat raar dat iemand dat daar neer heeft gelegd, maar later kom ik er dan op een bepaalde manier achter dat ik dat gedaan heb. In dit geval was het zo dat ik dus geen suiker in mijn koffie had. Ik ben dus totaal even de controle over mijn lichaam kwijt.

Ik belande in een traject naar een hersenoperatie om zo de epilepsiebron weg te halen. Daardoor zou ik van de aanvallen en de medicatie af kunnen zijn. De apparatuur van nu kan dit bij mijn vorm van epilepsie niet goed meten dus na een traject van 9 maanden ging de operatie helaas niet door.

Daarna ben ik geopereerd voor een NVS. Dit is een apparaatje dat lijkt op een pacemaker dat achter het borstbeen wordt geplaatst. Deze geeft elke 5 minuten een schok van 30 seconde naar een zenuw in mijn hals. Op het begin was dit erg vervelend maar ik raak er nu aan gewend. Deze schokken moeten dan de frequentie van de aanvallen verminderen. Het werkt bij 50% van de mensen en dan voor ongeveer 60% waarbij je nog medicatie moet slikken. Ik zelf merk dat ik meer energie krijg en alerter ben, maar de aanvalletjes worden er niet heel veel  minder van helaas. Wie weet komt dat met de tijd wel weer. Hier lees je meer informatie over zo een NVS.

Nu ben ik bezig met het ermee leren omgaan; met de epilepsie en met de onzekerheden. De psycholoog raadde mij aan om onder andere met lotgenoten in contact te gaan, maar dat vond ik maar niks. Voordat ik aan de hersenoperatie en NVS wilde beginnen zocht ik op het internet naar persoonlijke ervaringen, maar die waren er gewoon niet.

A-typical
Via NannyAnnelon werd ik nog weleens benaderd met bijvoorbeeld de vraag hoe ik het als moeder met epilepsie doe met de kinderen; hoe ik hiermee om ga. Ook werd ik benaderd door een oma van een baby van 4 maanden met epilepsie. Ze vroeg mij naar kinderboekjes in het zwart/wit. En zo nog meer benaderingen.

Er is nog veel onbegrip en schaamte voor de epilepsie. Soms schaam ik mij nog steeds. Door dit alles ben ik de afgelopen tijd ook begonnen aan een nieuw project; namelijk A-typical. Dit is een website met daarop een blog en forum (lotgenotencontact inderdaad ;-)). Ook komt er een app uit. Op deze website blog ik persoonlijk over mijn ervaringen met de epilepsie op een informatieve, persoonlijke en gezellige manier. Het is dus geen klinische website met veel zielige verhalen. Het is een gezellige website met de insteek dat je wel verder moet ook al heb je epilepsie. Omdat ik niet alles mee heb gemaakt op het gebied van epilepsie schrijven ook veel andere mensen over hun epilepsie. Er komen dus ook veel gastbloggers.

A-typical heeft nu al heel veel bezoekers en ik word al veel benaderd. Om de website te financieren vraag ik mensen te doneren en de mensen die een bedrag boven de €15,- doneren krijgen een goodiebag/goodiebox. Ik ben namelijk enorm gesponsord door onder andere SES Creative, Rosti Mepal, Lucardi juweliers, Nestle en zo nog meer merken en webshops. Daar ben ik ze heel dankbaar voor. Ik heb nu namelijk vooral veel kinderen met epilepsie blij mogen maken met grote goodieboxen met speelgoed in ruil voor een donatie. Als je zelf wil helpen door middel van een donatie dan kan je mij mailen info@a-typical.nl. Ben je een bedrijf, webshop, groothandel, persbureau van kinderspeelgoed en wil je producten opsturen om naar de kinderen te versturen dan is dat ook altijd welkom. Je kan mij dan ook mailen op info@a-typical.nl. Ook zijn uiteraard producten voor volwassenen met epilepsie welkom!

NannyAnnelon blijft natuurlijk gewoon bestaan en daar ben ik nog heel erg blij mee. Afgelopen tijd had ik alleen dus een aantal andere prioriteiten. Naast mijn gezondheid heb ik ook nog een gezin waar ik veel van houdt :-).

Nu ga ik proberen alles zo goed mogelijk te combineren en in het schrijven en organiseren van A-typical en NannyAnnelon een bepaald ritme te volgen.

Er staan weer een aantal blogs online dus ik ben deels alweer terug!

Leave a Response